MUM life

Mój Krzyś był tylko trochę jak Alfie Evans…

08/05/2018

o-co-chodzi-z-Alfie-Evans

Zostałam wywołana do tablicy: wielokrotnie. Pisaliście w prywatnych wiadomościach, w publicznych komentarzach: „Ania, Ty wiesz lepiej, co o tym sądzić?”, „O co chodzi z Alfie Evans?”. A ja milczałam. Z dwóch, a nawet z trzech powodów.

Po pierwsze, lubię trudne tematy poruszać wtedy, gdy medialny szum dezorientacji i walki na (nawet polityczne) poglądy ucichnie. Po drugie, w tym apogeum międzynarodowych dyskusji pt. „O co chodzi z Alfie Evans?” nie chciałam zbijać rekordowych statystyk kosztem… trudnych, osobistych przeżyć i też nie byłam pewna, czy sama chcę rozdrapywać przyschnięte czasem, trudne wspomnienia. Po trzecie, tak głośna na świecie; a tak cichutka w przestrzeni malutkiego, szpitalnego łóżeczka śmierć małego chłopca nie powinna być ani czytana, ani omawiana między majówkową sjestą, a kiełbaską z ogniska.

Mój Krzyś

Pozwólcie mi teraz na jedno tylko wspomnienie… W domu gdzieś w tle delikatnie pogrywa radio. Zagłuszają go głośne, regularne, piskliwe alarmy każdego ze sprzętów wypełniających naszą sypialnię: respirator, ssak, pulsoksymetr, itd. Na brzegu łóżka siedzimy my i trzymamy w ramionach malutkiego chłopczyka ubranego w bluzę z napisem „Nie marudzę, nie grymaszę. Lubię mleczko oraz kaszę”. Tylko pozornie może ona wywoływać uśmiech. Bo nam łamie się serce, a oczy – już tak bardzo zaparte w emocjonalnych bojach – walczą ze szklaną ścianą łez. Nasz chłopczyk ma chyba jeszcze bardziej smutniejsze oczy od naszych, zwrócone gdzieś tam wysoko, daleko, w przestrzeń, która w naszym wymiarze chyba nie istnieje. A jego małe rączki, nóżki i brzuszek są raz bezwładne, raz spięte jak najlepiej zaciśnięty węzeł. Kolejny atak padaczki lekoopornej. Kolejny reset wszystkiego, co udało się naprawić: lekami, rehabilitacją i miłością. Taki sam atak był jakieś 7 minut wcześniej. I jeszcze wcześniej – z dwadzieścia razy tego samego dnia. Tego dnia, którego zrozumieliśmy: „Krzysiu, bądź z nami jak najdłużej. My wytrzymamy. Ale bądź tak długo, jak Ty wytrzymasz. Ty zdecyduj, Syneczku”.

O co chodzi z Alfie Evans?

Co łączy Krzysia i Alfiego Evansa? Po pierwsze, wielka niesprawiedliwość losu, której nigdy nie pojmiemy: dlaczego musieli być tak bardzo chorzy? Łączy ich nieznane źródło oraz charakter choroby, która ich stan od maleńkości bezdusznie, naukowo określa jako „paliatywny”. Nas, Rodziców obu chłopców łączy walka z medycyną, która w postaci lekarza mówi: „przenieśmy go na normalny oddział i dajmy mu odejść już teraz”. Tak, słyszałam to często. Łączy nas też świadomość, że żadne środki, ani sposoby nie przyniosą uzdrowienia. Łączy nas jedynie jedno marzenie: zabrać synka ze szpitala do domu, otoczyć opieką i miłością i cieszyć się (na swój sposób) z życia, jakie nam dane jest… RAZEM żyć. Łączy nas też życzenie: zamiast zdrowia dla dziecka, jest troska o to, by było ciepło, nie głodno, by nie bolało i by mama była przy boku.

Tylko trochę jak Alfie

Co nas dzieli? To, że nam się udało zabrać Krzysia do domu. Po 8 miesiącach w szpitalu na OIOM-ie i wielu diagnozach: „jutro możecie się nie zobaczyć”, udało nam się mu pokazać dom. I naszą niecodzienną (bo hospicyjną) codzienność. To był cud, w który nikt wcześniej oprócz nas nie wierzył.

Co nas jeszcze dzieli? Kraj, w którym żyjemy. A przy tym brak szansy na podobny cud przez decyzję… osób trzecich: sądu. Decyzję, którą w całej tej batalii „o co chodzi z Alfie Evans” pewnie wielu anestezjologów, pracowników służby medycznej, nierodzicielskiego świata – popiera: bo mają przede wszystkim doświadczenie. Decyzję, której nie zaakceptują nigdy żadni rodzice – bo mają przede wszystkim serce.

Nikt nie ma racji

“I że Cię nie opuszczę aż do śmierci… “. To nie jest tylko przysięga dana podczas ceremonii zaślubin: mąż żonie; a żona mężowi. To jest cicha, niema, podświadoma decyzja, którą daje… człowiek – człowiekowi. Matka – dziecku, gdy tuli je w ramionach na sali poporodowej. Dziecko – Matce i Ojcu, gdy przytula się do nich czytając książeczki „na dobranoc”. Brat – bratu, gdy po wspólnym wychowaniu, obierają tylko pozornie oddzielne życiowe drogi. To człowiek i los, jaki mu został powierzony przez Kogoś Tam do podjęcia na ten życiowy padół powinien decydować, kiedy ma odejść: kiedy jest kres jego sił; kiedy już nie może; kiedy już boli… za bardzo.

Nie miał racji lekarz Alfiego twierdząc, że „i tak nie przeżyje”. Cuda – rzadko – ale się zdarzają. Potem o tych cudach powstają książki i wzruszające filmy. A medycyna jest tylko nauką, która wciąż wie za mało… 

Nie mieli racji rodzice Alfiego chcąc za wszelką cenę przedłużyć mu życie: miłość i intuicja potrafią bardzo wiele, ale (dopiero z perspektywy czasu) wiem jak bardzo w tej nierównej walce potrzebny jest zdrowy rozsądek, by… uprzytomnić sobie jak bardzo to maleńkie, niewinne ciało, targane drgawkami i bólem… cierpi.

Nie miał racji ten, kto twierdził, że Alfie, tak samo jak Krzyś są poddawani uporczywej terapii. Bo kto śmie jasno wyznaczyć jej granice? Kiedy się w ogóle mówi o uporczywej terapii? Wtedy, kiedy leki przestają pomagać; a szkodzą – powodując nieodwracane skutki uboczne. Wtedy, kiedy wyczerpane zostały absolutnie wszystkie metody ratowania i wspomagania życia, które gaśnie, a które się reanimuje mimo wszystko. Wtedy, kiedy tak bardzo boli, a ten stan może trwać… wiecznie.

Nie miał racji sąd – bo kim on właściwie jest, by decydować o ludzkim życiu, wydając wyrok na odłączenie respiratora, by (przecież tylko teoretycznie) nie przedłużać chłopcu cierpienia.

Miał rację jedynie Alfie Evans, któremu nie dano szansy, by… sam zdecydował, kiedy odejść cichutko jak ptaszek. Jestem pewna, że któregoś dnia jego rodzice sami by wiedzieli, kiedy mu szepnąć w uszko i pozwolić: „Synku, Ty zdecyduj ile jeszcze”. Cichutko jak ptaszek… dokładnie tak jak pewnej nocy czerwcowej zdecydował nasz synek. Mimo, że był ciągle podłączony do respiratora.

Bądźcie zdrowi!

Wyobrażam sobie…

Wyobrażam sobie, jak to jest zastać w okrutnie i cichym pustym domu – bezlitośnie puste łóżeczko.

Wyobrażam sobie, jak to jest usłyszeć od lekarza: „Pani syn nigdy nie będzie zdrowy; nie będzie chodził; nie będzie się uśmiechał”.

Wyobrażam sobie, jak to jest spędzać Wigilię, każde popołudnie, Dzień Matki i urodziny w flizelinowym, zielonym fartuchu wśród sterylnego zapachu OIOM-u.

Wyobrażam sobie, jak to jest usłyszeć: „A może przenieść go na inny, mniej inwazyjny oddział, by mógł sobie w spokoju odejść”.

Wyobrażam sobie, jak to jest być świadomym, że nie wiadomo, czy będzie nam się zobaczyć w tym szpitalnym kąciku… jutro.

Wyobrażam sobie, bo to przeżyłam.

I nieprawdą jest, że czas uleczył rany. Trochę przysuszył, podgoił, by mniej bolało. By można żyć dalej – pełniej, dobitniej, wartościowiej.

Nie wyobrażam sobie…

Nie wyobrażam sobie natomiast usłyszeć słów: „To sąd zdecyduje, czy syn pani będzie żył czy nie”… Nie wyobrażam sobie i mam nadzieję, że żadne tzw. prawo nigdy na taki wyrok nie pozwoli. W naszym, jak i w każdym innym kraju. 

Jedyne, co mogę sobie teraz zrobić, to wysłać te same myśli ku Alfiemu, które co wieczór kieruję do Krzysia: „Dziękuję Ci, za wszystko co mnie dzięki Tobie w życiu pięknego spotkało i spotyka. Gdziekolwiek jesteś… bądź zdrów. Bądź szczęśliwy”.