LOVE life

Chore dziecko? To mnie nie dotyczy…

20/02/2018

Dość ciepły, choć lutowy poranek. Ostre promienie słońca podświetlają jej pierwsze mimiczne zmarszczki. Bo się uśmiecha. Bo właśnie wyszli z ważnego usg pierwszego trymestru: bije serduszko nowego życia. Wyczekany synek. Bardzo ciepły, czerwcowy poranek. Ostre promienie słońca podświetlają krople łez spływające po policzkach. Bo właśnie wyszli z ważnego usg trzeciego trymestru: jeszcze bije serduszko gasnącego życia. Synek jest śmiertelnie chory… Przeczytasz dalej?

Nas to dotyczyło

Nas to nie dotyczy! Też tak pomyślałaś po przeczytaniu pierwszego akapitu tego wpisu? Chore dziecko?! Kto by pomyślał… Przecież są młodzi, zdrowi, całe życie przed nami – jako mąż i żona; jako przyszła mama i przyszły tata. Mieszkają w dużym mieście. Tu się wykształcili. Tu osiedli na stałe, pobrali się, uwili gniazdko. Pracują w międzynarodowych korporacjach. Work-life balance to podstawa, bo marzą o powiększeniu rodziny. Po kilku zawirowaniach medycznych – udaje się! Są dwie kreski, są dziesiątki telefonów z gratulacjami, są setki planów: imienia, pokoju, pierwszych wspólnych wycieczek. Są leniwe poranki przy telewizji śniadaniowej. Są kolejne badania, czasem niepewność w głosie lekarzy, ale nigdy jednoznacznie złych diagnoz. Aż do porodu i tej ciszy w sali operacyjnej… Nie zapłakał. Przestał oddychać. Szybki transport na OIOM i stwarzanie szczytów możliwości, by to życie wskrzesić: na 11 miesięcy. Respiratorem, sondą, toną lekarstw, zastrzyków, wkłuć centralnych, dni i nocy cierpienia, którego nikt sobie nie potrafi nawet wyobrazić. A on rzadko kiedy nawet zapłakał. Patrzył tylko na nas spokojny, mądrzejszym od nas wszystkich wzrokiem, jakby wszystko rozumiał…, podczas gdy my nie rozumieliśmy nic spadając oszołomieni, bo „nas to nie dotyczy” z równi pochyłej diagnoz, które miały jeden punkt wspólny, jedną furtkę: brak happy endu. Brzmi znajomo ta historia? To nasza historia. Bo nas to dotyczyło.

Ich to dotyczyło

Ala

Dotyczyło też naszych szpitalnych przyjaciół. Co z tego, że znad morza, skoro całe swoje życie przeprowadzili do krakowskiego Prokocimia po to, by ratować swoją córeczkę. Po porodzie dostała 10 punktów w skali Apgar. Była kilka dni w domu. Zdrowa, gaworząca, pachnąca noworodkiem. Gdy zaczęła szarzeć trafiła do lokalnego szpitala. Po wielu dobach dochodzenia do  jakichkolwiek źródeł pomocy – lekarze wywiesili białą flagę i białą karetką na sygnale wysłali do Prokocimia. Na OIOM. Odwiedziny dwa razy dziennie. Po godzinie. Stan się pogarszał, aparatura szalała, diagnozy nie było. Minęło już ponad 3 lata. Konkretnej diagnozy nadal brak oprócz bezdusznych liter z wypisu: „zespół anomalii wrodzonych…”. Ala leży w swoim łóżeczku w domu. Koło niej leżą worki odżywek wlewane do brzuszka przez peg-a. Oddycha za nią respirator. Oczka często są zainfekowane, więc zaklejone. Nóżki i ramiona poprzekładane poduszkami, aby zapobiec odleżynom. Na półce stoi święty obrazek, figurka aniołka i pluszowy miś. Raz w tygodniu przyjeżdża lekarz – w swoim kręcącym głową milczeniu czeka aż pewnej nocy respirator wyda dźwięk… ciągły, a saturacja spadnie do zera. Rodzice czekają na… cud. Innej furtki nie ma.

Kuba

Dotyczy to też rodziców Kuby. Myśleli, że „nas to nie dotyczy”, gdy ich synek-geniusz rozwijał się w zawrotnym tempie, nie wiedzieć kiedy stał się dzielnym przedszkolakiem i ulubieńcem rówieśników. Gdy Kuba kiedyś przypadkiem zasłabł na WF-ie i został poddany serii badań kontrolnych, a po prześwietleniu głowy, tępy głos lekarza obwieścił: „neuroblastoma”, zrozumieli, że los pt. „choroba dziecka” nie ma w sobie żadnych algorytmów – może dotyczyć absolutnie każdego. Kuba przeszedł już szereg chemioterapii, przed nim kosztowne leczenie za granicą. Ma szansę.

Madzia

Podobną szanse ma też Madzia – dziewczynka urodzona z niezwykle rzadką wadą serduszka. Na pierwszy rzut oka: w pełni zdrowa, uśmiechnięta, o spojrzeniu chochlika. Może być kiedyś fryzjerką, mamą, bizneswoman, pilotem. Może być… O ile jej serduszko zostanie w porę i z sukcesem zoperowane. Inaczej – nie będzie nawet przedszkolakiem. Nie zdąży.

Ale wiesz, że rodzice Kuby i Madzi mają ogromne szczęście? Jakie? Furtkę! Szansę! Nadzieję! Niby nic, ale na takie okoliczności i ten czas – to jest ich absolutnie „wszystko”. Furtka ta, aby się otworzyła musi mieć złamany kod dostępu. Nie jest on wiedzą tajemną. Wiesz jak brzmi? K-A-S-A! Najczęściej tak właśnie wygląda. Nie wystarczy go wpisać. Trzeba jeszcze wypchać workiem pełnym pieniędzy. Najlepiej w obcej walucie. O sumie, której przeciętny śmiertelnik nawet nie potrafi sobie wyobrazić. A potem ten worek wręczyć zagranicznej klinice, która potrafi zrobić coś, o czym naszej polskiej medycynie się jeszcze nie śniło. Ten worek ma też opłacić profesorów, lekarzy, personel medyczny, którzy mają takie kompetencje, by zrobić coś, co gdzie indziej jest niewykonalne: uratować! Tylko po to, by po tysiącach próśb o pomoc, nocach pacierzy i wieczności niepewności przejść przez tę furtkę w drugą stronę: bez worka, za to wszyscy RAZEM – trzymając się za ręce.

Co Ciebie dotyczy?

A wiesz, jak ogromne Ty masz szczęście? Dlaczego? – spytasz. Nie, nie dlatego, że nie musisz stać u progu tej furtki. Nie musisz prosić. Modlić się. Wierzyć. Nie wierzyć… Masz ogromne szczęście, bo nie wiesz co to w ogóle jest „peg”, „sonda”, „neuroblastma”, „aberracja chromosomowa”, „luminal”, „saturacja”, „spastyczność”, „padaczka lekooporna”, „mioklonie”, „rurka tracheo”… I nigdy nie życzę nikomu, by się dowiedział.

Za to wiesz, co to miłość, co to macierzyństwo, co to cud narodzin, co to pomoc, co to wdzięczność, co to znaczy „mieć dziecko”. Ci, co stoją przed furtką też to znają. Tylko doszedł im „tylko” nieoczekiwany level hard w zadaniu zwanym „rodzicielstwem”. Wiesz, co możesz zrobić z wdzięczności za Twoje szczęście? Zwyczajnie pomóc. Nie odwrócić wzroku. Nie przescrollować. Przeczytać. Kliknąć: „wpłać na subkonto”. Możesz to zrobić raz w miesiącu – jako takie postanowienie – dobry uczynek, biorąc udział w mojej akcji #dobro_wraca, którą organizuję raz w miesiącu na fanpejdżu bloga. Możesz (musisz?) to też zrobić raz w roku – nie zostawiając rubryki 1% pustej w Twoim picie. Kod K-A-S-A potrzebuje tysięcy naciśnięć, aby go złamać. A żadna furtka nie ustąpi, jeśli będzie się przed nią stało w pojedynkę. Furtka życia.

A… „mnie to nie dotyczy” – to ściema.